Association NO MYOLYSE

faire connaitre la myolyse qui est une maladie génétique rare et qui entraine la destruction du tissu musculaire, sans traitement à ce jour ; mobiliser des moyens pour lutter contre cette maladie et soutenir la recherche ; mener, à ce titre, des actions à visée scientifique, d'utilité sociale et à visée éducative pour : 1-promouvoir la recherche métabolique ou fondamentale par des actions ciblées dans ce but et concourir à la rendre accessible au plus grand nombre ; 2- fournir aux personnes atteintes de la maladie et à leurs familles une aide matérielle et morale et leur apporter un soutien, un accompagnement pour leur permettre de rompre leur isolement et de mieux s'insérer dans la société socialement ; 3-diffuser et mutualiser les informations dans tous les pays sur : - la maladie (comment la reconnaître, la diagnostiquer ) ; - les avancées en matière de recherche ; - les avancées en matière de traitement (pour ce faire, l'association pourra notamment utiliser tout moyen médiatique, notamment des communiqués réguliers mis en ligne sur son site web et les réseaux sociaux) ; - favoriser le rapprochement de no myolyse avec les autres associations luttant, comme elle, contre les maladies génétiques rares, ayant pour symptômes des myolyses récurrentes, notamment la rhabdomyolyse ; - afin de mutualiser les informations collectées par tous ; de manière générale, l'association pourra adjoindre toute activité annexe ou connexe visant à promouvoir son objet social sans en modifier la finalité à but non lucratif, le caractère désintéressé de sa gestion et son ouverture au plus grand nombre